L'annonce d’une mauvaise nouvelle : le patient atteint d’une Affection de Longue Durée

Le dispositif d’Affection de Longue Durée existe depuis 1945, mais sa forme actuelle date de 1987. Il répond à un principe fondamental : aucun patient ne doit renoncer aux soins à cause de leur coût. La définition d’une ALD repose sur des critères médicaux stricts définis par la Haute Autorité de Santé. La pathologie doit répondre à trois conditions cumulatives : nécessiter un traitement prolongé (supérieur à 6 mois), présenter un caractère grave, et engendrer des soins particulièrement coûteux. La gravité s’apprécie selon l’évolution naturelle de la maladie, le pronostic vital ou fonctionnel, et l’impact sur la qualité de vie du patient. Certaines affections bénéficient d’emblée d’une reconnaissance sans limitation de durée, comme les cancers ou les maladies génétiques graves.

L'annonce de mauvaises nouvelles a radicalement changé pendant ces cinquante dernières années. Le droit d’accès à l’information du patient est un principe fondamental défini dans le droit :
• La loi du 4 mars 2002 a consacré le droit, d’être informé sur son état de santé et d’accéder à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels de santé.
• L’article 35-1 du Code de déontologie médicale : le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose, sauf exceptions strictement prévues par la loi et justifiées par l’intérêt du patient. [1]

L'annonce d'une mauvaise nouvelle médicale est toujours difficile, que l’on se place du côté du médecin ou du côté du patient. L’annonce doit respecter la liberté de choix de la personne et sa dignité. Plus le patient s’approprie sa maladie, meilleures sont sa capacité à faire des choix en conscience des conséquences de ceux-ci, son adhésion aux traitements proposés et adaptés avec lui. [2] L’annonce d’une mauvaise nouvelle a un effet traumatisant pour le patient qui l’entend. Il y a pour celui-ci un « avant l’annonce » et un « après ». Le cours de sa vie en est transformé, il n’y a pas de retour en arrière possible. [2 ;3]

Concernant une pathologie inclue dans la liste des Affections de Longue Durée, il y a une succession d’annonces : l’annonce initiale qui correspond pour la personne à un passage du statut « sain » à un statut « malade », puis celle de la mise en place de la prise en charge, des changements de traitements en fonction de l’évolution de la maladie, éventuellement celle de la progression de l’affection, voire celle d’un passage des soins curatifs à des soins palliatifs.

Souvent le patient n’entend qu’une petite partie de ce qui est dit. Il a besoin de temps pour passer les différentes étapes du processus d’acceptation de la maladie. Le déroulement n’est pas uniforme et dépend de la personnalité et des situations. Le médecin doit connaître les différentes étapes d’acceptation face à ce moment d’annonce vécu comme une traumatisme, pour s’adapter à l’évolution du patient, en redonnant les informations à différents moments. [4 ;5]
L’annonce d’une pathologie correspondant à une Affection de longue Durée peut aussi avoir un effet perturbant pour le médecin qui la fait : il doit se poser des questions avant la rencontre avec le patient (de quelles informations je dispose ? comment je vis cette annonce ?), lors de la rencontre (suis-je clair ? quelle information le patient peut ou ne veut pas entendre ? ), et en fin de rencontre (ai-je laissé au patient la possibilité de poser toutes ses questions ? ai-je vérifié ce qu’il a retenu ?) [3]

Le travail pluridisciplinaire est souvent nécessaire, voire indispensable ; ainsi dans le cadre du Plan Cancer, un dispositif d’annonce a été formalisé : il comprend un temps médical d’annonce et de proposition de traitement, un temps soignant d’accompagnement et de repérage des besoins ainsi qu’un accès à des soins de support. Ce dispositif peut servir de cadre de référence dans bien d’autres pathologies. [5]

L’objectif général de cette formation est de permettre aux participants de mettre à jour leurs connaissances en matière de droit des patients, de se sensibiliser au caractère traumatisant de l'annonce d’une pathologie correspondant à une Affection de longue Durée, d’utiliser les règles de bonne pratique dans l'annonce et de s'adapter aux mécanismes de défense du patient et à sa souffrance.

Prérequis : aucun, excepté l'ouverture de ce programme aux spécialités stagiaires mentionnées dans la partie "Pour qui?".
Tarif : Cette formation est un programme validé par l'ANDPC, et est prise en charge et indemnisée (sous réserve de l'utilisation de votre budget annuel ANDPC). Pour tout complément d'information, vous référer à votre compte "mondpc.fr".
Délais d'accès : dès réception de l'inscription et de la validation du dossier complet